Una enfermedad rara es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. Los diversos países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes. En Europa se considera «rara» a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2000 personas. En EE.UU. se define así a un trastorno o enfermedad que sufren menos de 200 000 personas, mientras que en Japón a la que afecta a menos de 50 000. En Taiwán el criterio es que la prevalencia sea de 1: 10 000 y en Australia la cantidad de afectados debe ser menor que 2000 individuos. En cualquier caso, se trata de porcentajes muy bajos de la población (en Europa, por ejemplo, solo 0,05 %).Y hoy es su día, bueno no, hoy no, porque si vamos a ser raros, seámoslo de verdad, el día de las enfermedades raras oficial no podría ser otro que el 29 de Febrero aunque, como tampoco quieren tirar piedras contra su propio tejado, el año que no es bisiesto celebran los actos el día antes... tampoco hay que ser excesivamente purista ;-).
Ser raro, no es lo mismo que ser diferente, ni especial, ni ningún tipo de calificativo que pueda tener connotaciones positivas, sí positivas, con frecuencia en el mundo de la empresa, del marketing, te invitan a marcar las diferencias, a desmarcarte de la generalidad, a destacar por alguna característica frente a la ingente cantidad de ofertas similares a la tuya, debe ser tu objetivo, es tu principal baza para tener alguna opción para sobresalir en un mercado global que no tiene piedad alguna con aquel que es aburridamente anodino o insustancial... en resumidas cuentas, ser raro o alguna de sus variantes empresarialmente no debe significar nada negativo.
Empresarialmente. Ahí está el matiz, porque si nos vamos al ámbito de la salud es una putada.Así, tal cual. Creo que es la primera vez que uso en un escrito esta palabra, pero es lo que siento. Ser raro, tener una enfermedad rara, que es la causa de este post, no es para nada positivo. Si tienes una enfermedad rara difícilmente intereses a la industria farmacéutica, simple cuestión de números... la investigación cuesta mucho dinero, es difícil amortizar la inversión, bla bla bla... bla bla bla... el mercado que adora lo raro para otras cuestiones se vuelve el principal problema en esta ocasión. Una putada, segunda vez.Si tienes una enfermedad rara tendrás múltiples y variados problemas, como te podrás imaginar, pero por si acaso yo te enumero unos poquitos, que es viernes y tampoco hay que forzar a la imaginación... tendrás dificultad en tener un diagnóstico correcto, obviamente, falta de información, falta de conocimiento científico, problemas de integración social, escolar y laboral, los medicamentos serán pocos y caros, así como los cuidados asociados a la mejora de tu salud y, en el caso de que haya avances, es posible que no siempre puedas acceder a ellos ya que pocos médicos se implican en las pruebas clínicas de enfermedades raras. Crudo panorama.
Por eso hoy he querido escribir para al menos expresar mi apoyo a aquellas personas que sufren este complicado panorama en su día a día, en primera persona o de forma directa por algún familiar o amigo, hasta el día de hoy no estoy en ese caso (al menos que yo sepa), y espero que así sea durante muchos años, con muchos tendiendo al infinito... y, sí se da, espero tener aún la humanidad suficiente para prestarles todo mi apoyo, ánimo, cariño... la enfermedad será la misma pero su vivencia no.
No me gustaría dejar este post sin felicitar por su labor a la Federación de Enfermedades Raras que hoy además lanzan una campaña especial para hacerse visibles en las redes con la imagen que preside este post como avatar... únete al #EnfermedadesRaras.
¡Hasta la próxima! Salud y felicidad para todos... y ahora a usar por tercera vez la ya no rara palabra en mis entradas para el título de esta.
Tierra
